Våre historier

 

En liten baby med så mange plager

 

← Tilbake til Våre Historier

 
Tenk å være to år og ha spenningsknuter i nakken. Tenk å aldri våkne uthvilt. Tenk å alltid våkne med et skrik, med hylgråt, med å rope på mamma mens du vrir deg eller kaster deg rundt. Tenk å miste tellingen på antall oppvåkninger som dette i løpet av natten, hver eneste natt. Å sove på dagen er heller ikke lett.

Gutten vår spyr ikke lenger. Ja, jeg skriver spy, for han gulpet ikke, det traff gulvet med et stort plask, gang på gang på gang. Han var 1 år når det tok slutt, alle sa han kom til å vokse det av seg da, at det var helt normalt. Men det var da vi så hvor ille det var. Jeg hadde i mange måneder googlet refluks, uten å bli helt klok på om sønnen vår hadde det. Uansett så skulle jo alle ha det til at refluks var jo helt normalt, men jeg følte ikke det var noe som var normalt med hvordan han hadde det.

Han fortsatte med å kaste seg rundt i sengen, stå i bro, kaste hode i veggen, hive seg opp, hyle, skrike, gråte, rope. Det var så vidt han sov. Vi polstret sengen så han ikke skulle få vondt når han kastet seg rundt. Han hadde 3-4 hviler på dagen, for han våknet alltid av oppstøt og fikk aldri sove til han var uthvilt. For et mareritt. Ved flere anledninger når vi var på apoteket for å hente allergimedisiner, sa apotekteknikerne ”Ja, se han har øyebetennelse” før vi hadde sagt hei.

Nei, han hadde ikke øyebetennelse, men røde øyne, hoven rundt øynene, poser under øynene på grunn av søvnmangel. Kveldene og nettene var slik; han sov i 15-20min, våknet og var hysterisk, jeg satt med han i minst 30min før han klarte å sovne igjen. Om og om igjen, hele natten. Det var en lang periode hvor jeg sov maks 5-10minutt før han våknet igjen, hele natten. Det føltes ut som tortur. Han måtte bysses, og stort sett måtte jeg bysse han mens jeg gikk og gjorde knebøy, da var det en liten sjanse for at han klarte å finne roen.

Time etter time, gjorde vi dette, fra han var nyfødt, han hylgråt, i timesvis døgnet rundt. Oppstøtene roet seg litt fra han var 1,5år, det var ikke lenger like ekstremt, men fremdeles ille.

Det hører til historien at sønnen vår har flere plager. Han har flere alvorlige matvareallergier, atopisk eksem som er trigget av en lang rekke matvarer, pollenallergi +++ Når han var halvannet fikk vi også bekreftet at han har veldig stramt tungebånd, det var en lettelse å få det bekreftet.

En lettelse høres kanskje rart ut, men jeg visste noe var galt, fra første ammestund hvor han hang i brystvortene. Tungebåndet ble roten til mye vondt.

Historien om tungebåndet er lang og vond. Vi hadde store problemer fra starten, jeg fikk sår, brystbetennelse og sopp. Melkeprøver forsvant på barsel, som førte til at jeg ikke fikk behandling og senere fikk abscess. Det tok 4 måneder før jeg ble kvitt alt, med mye medisiner. Sopp høres kanskje ikke så vondt ut, det høres kanskje ut som noe som klør? Sopp i brystet føltes ut som å få piggtråd dratt gjennom brystet, ut i ryggen, som stikk, strålesmerte tvers igjennom.

Abscess orker jeg ikke skrive om. Det var en mørk tid. En tid der andre var ute på tur med sine små, gikk på kafé, på babysvømming, babysang.. Ja, jeg vet ikke hva mer, for jeg kom meg knapt ut av døren, på flere måneder. Jeg var hjemme med en baby som fra han var nyfødt holdt på å kveles av å sette morsmelk i halsen.

Selv om vi nå vet mye og tilrettelegger for at det skal gå så bra som mulig nå, har vi fremdeles en gutt som vi må utføre førstehjelp på, når han spiser grønnkål i hagen.

Fra han var født kunne han aldri legges ned, jeg tenkte det var normalt, for det var jo det såkalte ”fjerde trimester” hvor babyen trengte ekstra nærhet osv.

Når jeg snakker med andre foreldre om det, er det ingen som forstår, ingen unntatt de som selv har barn med refluks. For når jeg sier aldri, mener jeg aldri. Ikke i noen sekund for å gå på do, for å gjøre den minste ting. Babybagen til vogna ble aldri brukt, vuggen ble aldri brukt, stellematta var et mareritt, vi kunne ikke kjøre bil…

Bæresjal og bæresele ble flittig brukt, men med diverse plager etter fødsel og bekkenløsning med gangevansker var det ikke så koselig som det høres ut, det var vanvittig tøft å ha et sykt barn som alle mente var friskt.

Jo mer jeg har lest og hørt av andre foreldres historier, jo mer har jeg følt at tungebåndet henger sammen med refluksen til sønnen vår. Gutten vår svelger mye luft, og det virker som om den luften gjør at han får oppstøt.

Vi hadde en ph-måling som slo ut negativt. Syrehemmende medisiner har ikke hjulpet. Han tok også røntgen hvor han skulle svelge væske mens de tok bilder, bildene viste ikke noe. Disse undersøkelsene ga oss ikke svar, men de ga oss mange vonde opplevelser med tvang, de har gitt frykt og gitt oss en gutt som nå er livredd han legekontor og hvite frakker.

Fra han var nyfødt fikk vi høre på helsestasjonen at alt var normalt når jeg spurte og fortalte, når vi begynte å treffe leger fikk vi høre at det jeg fortalte om hva jeg så, opplevde og trodde, var veldig uvanlig og mest sannsynlig ikke stemte. Så lite hjelp og så mye mangel på kunnskap.

Jeg er så dritt lei å bli fortalt at ting er normalt, er så lei helepersonells manglede kunnskap om stramt tungebånd og refluks. Er så lei av å kjempe. Er så lei meg over at jeg knapt kan huske at han smilte som baby, at han har hatt det vondt hver eneste dag, stress, at vi er utslitt begge to. Han er 2 år!

Vi hadde nettopp en felleskonsultasjon med en helt ubeskrivelig fantastisk lege, jeg finner ikke ord rause nok til å beskrive henne, men jeg priser meg lykkelig for å ha kommet i kontakt med henne. Hun var enig i sammenhengen med refluksplagene med mer, og hun har sørget for at han skal få klippe tungebåndet i narkose. Selv om jeg er redd for å ha han i narkose, så er jeg evig takknemmelig for at vi endelig fikk hjelp.

Det er en enorm lettelse. Det er takket være støttegrupper på nett, tenk at det er helt tilfeldig at vi endelig traff noen som kan og vil hjelpe oss, sånn skal det ikke være. I et velferdsland som Norge kan det ikke være opp til tilfeldighetene hvor vidt vi får hjelpe eller ikke. For det er ikke det at vi ikke har bedt om hjelp, jeg har mistet tellingen på hvor mange vi har møtt på vår vei.

Olaug Våge Welde

Mor