Våre historier

 

 

Sandifer

 

← Tilbake til Våre Historier

 

Kjære jenta mi kom til verden 24.november 2015. Da hun ble født var hun liten og hadde lavt blodsukker. Hun måtte få mme fra start, dette gjorde det vanskelig å skulle amme, og hun slet med å få tak i brystet, så da ga jeg rett og slett opp.

En dag gammel var det noe rart som skjedde, hun stivna litt til og virket som hun holdt pusten litt og endret farge. Jeg var ganske forfjamset på det tidspunktet, så jeg tok henne opp å da begynte hun å hoste og skrike. Gikk ut og fortalte det til en av pleierne, fikk da beskjed om at sånt kunne skje av og til, og at dette ville  nok ikke skje igjen.

Hun sov unormalt mye som liten, og når hun var 3,5 uke gammel ble hun helt stiv, blå, og livløs i øynene. Jeg tok henne da kjapt opp, å ringte ambulansen, mens jeg pratet med de begynte hun å skumme av munnen og etter hvert puste å hylskrek. Ambulansen kom og hun måtte inn til observasjon.

Alt var fint gjennom natten og vi kunne hjem neste dag. Jeg fikk da beskjed om at sånt kan skje og det skjer nok ikke igjen. Hun sov veldig mye, men når hun ikke sov lå hun bare og skrek. Hun ga ikke beskjed om at hun ville ha mat. Rundt en ukes tid senere, skjedde det igjen, da fikk hun også noen små lette kramper på slutten av anfallet.

Ringte legen og ble sendt opp til akutten. Hun lå ofte og kroka til hendene og armene, så ble spurt om det var noe hun pleide å gjøre å det var det. Fikk da muligheten til å bare dukke opp på barneavdelingen om det skulle være noe iløp av helgen, og direkte nr. til barneavdelingen for å slippe å gå igjennom akutten. Helgen gikk helt fint.

Jeg begynte å reagere på andre merkelige ting hun gjorde. Hun boppa med hodet, hadde noen merkelige tungebevegelser, spastiske bevegelser i armene og kramper. Så fikk hun enda ett pustestopp anfall, ringte da til barneavdelingen hvor de ba oss om å komme. Da ble hun innlagt og det ble tatt mange undersøkelser og prøver.

CP var noe av det første de utlukket. De endte vel opp med å forklare det med umodent nervesystem da alt av prøver var fine. Hun sov fortsatt ekstremt mye. Kom hjem etter 4 dager med undersøkeler, da hadde de tatt mange blodprøver, mr, eeg, og alle prøver  var fine. Var jo selvfølgelig glad for det men det var jo alikevel noe galt her. Enda en pustestopp kom, inn på barneavdelingen igjen, da ble det gitt b12 sprøyte for å se om det kunne hjelpe.

Denne gangen ble også refluks nevnt, men at det ikke var mye å gjøre med det når hun var så liten.  Legen syns de rare greiene så ut som ett epileptisk anfall, hun begynte da på epilepsi medisiner og fikk diagnosen epilepsi. Kom inn til 24 timers eeg med video overvåking. Hun fikk en av anfallstypene sine, det slo ikke ut som epileptisk og ble derfor antatt som refluksbetinget.

Refluks var det ingen tvil om at hun hadde i hvert fall. Så som 2 mnd gammel begynte hun på zantac samt at epilepsi medisin skulle seponeres. Da begynte hun plutselig å kaste opp en del. Så zantac også ble kuttet da hun ikke har pleid å kaste opp men at det har kommet litt gulp opp så har hun svelgt det.

Hun sov fortsatt ekstremt mye, var hun våken skrek hun som regel. Anfallene fortsatte. 3 mnd gammel ble det ny eeg, da i 4 dager. Flere tilfeller av spasmer, øyerullinger, tilstivninger. Men ingen utslag på epileptisk aktivitet, dette var da jeg fikk høre om sandifer syndrom. Fikk lite informasjon om det, så søkte på nette men var lite informasjon om det generelt.

Men visste i hvert fall at anfallene i seg selv ikke er farlige, så det var jo betryggende. Fikk også beskjed om at det ville nok bli bedre ved fast føde. Så hun fikk fortykningsmiddel i melka fra da. På en kontroll på helsestasjonen la de merke til at hun var veldig flakkende i blikket å knapt ga øyekontakt. Hun hadde favoritt side, å kunne ikke holde hodet selv ennå. Ble da fysioterapi timer, og nakken måtte trenes hver dag. Dette ble utfordrende da hun ikke ville ligge flatt å bare lå og skrek. Ved 5 mnd alder gikk jeg til legen å spurte om å prøve zantac igjen, da hun var så plaget at utviklingen hadde sakket ned.

Kunne enda ikke holde hodet helt uten støtte, og ga generelt ganske lite kontakt. Denne gangen ble hun ikke dårligere av zantac, hun ble veldig mye bedre bare etter få dager. Utviklinga gikk i rekord fart, så hun tok igjen det hun lå bak pluss litt til. Fast føde ble introdusert, dette gikk ikke så bra. Hun satt maten lett i halsen, og ble dårligere av alt. Ved 6 mnd mistenkte de melkeproteinallergi, selv om hun ble bedre på medisiner så var hun langt ifra bra. Hun begynte da på melkefritt diett. Hun har alltid hatt en fin vekstkurve og lugget akkurat på gjennomsnittet. Hun begynte etter hvert å endelig sove mindre enn 16-20 timer døgnet.

 Det siste pustestoppanfallet var også rundt denne tiden. Ved 7 mnd fikk jeg i henne  den første skjeen med grøt, men så stoppet det litt der igjen. Ikke før ho var 10 mnd begynte hun å spise fast føde. Hun ble bedre og bedre, og anfallene ble færre og færre og ble nesten helt borte. Hun sluttet etter hvert på medisinene siden alt gikk så bra. Nå spiser hun alt hun får foran seg. Hun har hatt dårlige dager og perioder å da har også tilstivningene kommet.

Får hun i seg melk om det bare er små mengder, blir hun også veldig dårlig. Rundt ett års alder fant de ut at hun hørte dårlig. Det viste seg å være mye væske i ørene. Hun fikk dren i begge ørene når hun var 1 år og 4 mnd. Fikk da beskjed om at væske i mellom øret hos barn med refluks er noe de ofte ser, og kan virke som har en sammenheng.

Nå er hun for det meste blid og ligger over på utviklingen, dessverre ser det ut til at hun må på medisiner igjen, men hun er blitt så mye bedre enn det en gang var. I hele prosessen følte jeg at jeg ble tatt mer seriøst da dette var mitt andre barn og ikke mitt første.

Noen av de første gangene på sykehuset ble jeg spurt om dette var første barnet, når jeg da sa nei, endret holdningen til helsepersonalet seg. De ble mer imøtekommende og virket som de lyttet mer til hva jeg sa.

 

Kristin Johansen

Mor